Glasknochenkrankheit

"Eine große Vertrauenssache"

Bastian ist 13 Jahre alt und leidet an der seltenen Glasknochenkrankheit. Wie er mit der Krankheit klar kommt, hat er seinem Mitschüler Timo Schächtele, Klasse 8a der Hugo-Höfler-Realschule, erzählt.  

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Zischup: Was sind denn eigentlich genau Glasknochen?
Bastian: Glasknochen kann man sich so vorstellen, als wären sie so zerbrechlich wie Glas.
Zischup: Wie machst du es dann morgens nach dem Aufstehen?
Bastian: Ich komme von meinem Bett selbständig in den Rollstuhl, danach gehe ich ins Bad, dort habe ich ein niedrigeres Waschbecken. Anschließend setzt mich mein Vater auf ein Trip-Trap-Stuhl an den Küchentisch, wo wir zusammen frühstücken.
Zischup: Wie kommst du zur Schule?
Bastian: Ich fahre meistens mit dem Taxi oder auch manchmal mit dem Zug, da ich in der Nähe von Müllheim wohne.

Zischup: Gibt es in der Schule eine Person, die dir hilft?
Bastian: Ja, wenn ich morgens an der Schule ankomme, erwartet mich ein FSJler, der mich ab dem Weg vom Schulparkplatz durch den restlichen Schultag begleitet.
Zischup: Und bei welchen Sachen hilft er dir?
Bastian: Er hilft mir beim Richten meiner Schulsachen und beim Transfer zu meinem Tisch. Und wenn wir ins Schwimmbad gehen, hilft er mir zum Beispiel beim Anziehen oder beim Ins-Wasser-Setzen.
Zischup: Wie gestaltest du deinen Schulalltag?
Bastian: Der FSJ-ler holt mich am Taxi ab, danach gehen wir ins Klassenzimmer. Dort setze ich mich an einen höhenverstellbaren Tisch, damit ich auch mitschreiben kann, weil die normalen Schultische aus den Zimmern zu hoch sind. Im Unterricht ist es eigentlich wie bei jedem anderen Schüler, nur bei Fachräumen wie Physik, Chemie und Biologie setzt mich meine Begleitperson auf den Tisch, damit ich dann dort oben schreiben oder experimentieren kann. Das einzige, was ein bisschen doof ist – und darum kämpft auch meine Schule und dafür bitte ich auch die Außenwelt, uns zu helfen – dass unsre Schule einen Aufzug bekommt, da ich ein Fach habe, das in einem der Zimmer im oberen Stockwerk unterrichtet wird. Deshalb müssen mich die Menschen in meinem Umfeld immer hochtragen und das ist halt sehr gefährlich. Wenn sie mal ausrutschen, dann kann das schlimme Folgen haben.

Zischup: Wenn deine Klasse auf Klassenfahrt geht, wie läuft es dann ab?
Bastian: In der fünften Klasse waren wir in Leiselheim in einem Haus und haben Spiele im Wald gespielt. Es ist halt auch eine große Vertrauenssache, aber ich habe vollstes Vertrauen in meine Lehrer. In der sechsten Klasse haben wir eine Radtour gemacht. Da hatten wir ein Behindertenfahrrad, wo ich vorne drauf saß mit meinem Rollstuhl und meine FSJlerin hinten fahren durfte.
Zischup: Und was machst du in Städten wie Freiburg?
Bastian: In Städten ist es schwierig alleine, da es immer hohe Bürgersteige und andere Verkehrshindernisse gibt. Deshalb benötige ich so gut wie immer eine Begleitperson, die mir hilft, solche Hindernisse zu überqueren.
Zischup: Ich möchte mich bei dir bedanken und wünsche dir noch einen schönen Tag.
Schlagworte: Bastian: Glasknochen, Timo Schächtele
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