Israel
Wenige Hundert Menschen können wegen eines Gendefekts keinen Schmerz empfinden
Wenige Hundert Menschen auf der Welt können wegen eines Gendefekts keinen Schmerz empfinden / Die meisten von ihnen kommen aus der Negevwüste.
Theresa Breuer
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Nun ist er wieder hier, auf der Kinderkrankenstation des Soroka Medical Center in der Wüstenstadt Beer Sheva im Süden Israels. Alaa liegt in Zimmer 14, an der Wand kleben Winnie Puuh und Mickey Maus. Seine Mutter Mariam sitzt neben ihm. Gemeinsam sehen sie sich auf Youtube arabische Musikvideos an. Alaa wippt mit, allerdings mühsam, denn seine Hüfte ist auf die Größe eines Fußballs angeschwollen.
"Zeit, den Verband zu wechseln", sagt eine Krankenschwester, die durch die Tür schaut, doch Alaa scheucht sie weg. "Kann ich selber", sagt er, zwölf Jahre alt, schwingt sich in seinen Rollstuhl, und fährt ins Schwesternzimmer, um Salbe und Verbandszeug zu holen. Die Wunde, die Alaa an seiner Hüfte freilegt, eitert stark. Alaa summt zur Musik, während er sich den neuen Verband anlegt. Er beklagt sich auch jetzt nicht. Wieso sollte er. Alaa kann keinen Schmerz empfinden.
Der genetische Defekt, mit dem Alaa geboren wurde, heißt Cipa. Die Abkürzung steht für angeborene Schmerzunempfindlichkeit, verbunden mit der Unfähigkeit zu schwitzen. Die Krankheit wird autosomal-rezessiv vererbt. Das bedeutet, dass beide Eltern eine Kopie des defekten Gens in sich tragen und genau diese Kopie an ihr Kind weitergeben müssen, damit die Krankheit zum Vorschein kommt. Cipa ist extrem selten. Mediziner haben auf der ganzen Welt nur wenige Hundert Fälle dokumentiert. Hier in der Negevwüste kommt das Cipa-Syndrom so häufig vor, dass die Ärzte im Soroka eigene Tage für betroffene Kinder eingerichtet haben.
Yaron Weisel ist einer dieser Mediziner. Wie jeden Sonntag sitzt der Facharzt für orthopädische Chirurgie in seinem Sprechzimmer und untersucht seine kleinen Patienten. Viele kommen wegen Verbrennungen, Brüchen, Infektionen zu ihm. Seit 15 Jahren behandelt er Kinder mit Cipa, ein Dutzend jede Woche, derzeit 60 insgesamt. Wie Alaa kommen alle Patienten aus der Beduinengemeinschaft, die in der Negevwüste lebt. "Das Problem ist", sagt Weisel, "dass viele Beduinen ausschließlich innerhalb ihres eigenen Stammes heiraten."
Während Weisel über seine Arbeit spricht, gipst er die Füße eines Patienten ein: Ali hat Wunden, die gefährlich werden könnten, wenn der Junge auf den Beinen bliebe. Gesunde Menschen werden vom Schmerz gebremst, bei Ali übernimmt das der Gips. "Ich musste schon zu viele Gliedmaßen amputieren", sagt der Arzt.
Oft bleibt ihm keine Wahl. Das Immunsystem von Cipa-Patienten ist schwächer als das gesunder Menschen. Kleine Wunden können in einer Blutvergiftung enden. Die meisten seiner Patienten sieht er deshalb regelmäßig, wie Alaa. "Süßer Bengel", sagt Weisel, "aber leider viel zu oft hier."
Gerade einmal einen Monat war Alaa zu Hause, nach vier Monaten Krankenhaus und sieben Operationen. Dann infizierte sich seine Hüfte erneut. Mariam blickt zu ihrem Sohn und seufzt. "Ich zähle nicht mehr seine Geburtstage, ich zähle die Monate, die er nicht im Krankenhaus verbringt", sagt sie.
Als Alaa 40 Tage alt war, diagnostizierten die Ärzte, woran der Junge litt. Erst war seine Mutter erleichtert – endlich ein Grund für das hohe Fieber, das ihr Baby ständig plagte. Aber so richtig verstand sie die Diagnose erst, als sie einige Wochen später im Vorzimmer auf eine Routineuntersuchung wartete. Um sie herum saßen Kinder, die sich ihre Finger abgebissen und Lippen abgekaut hatten. Mariam sah, wie ihnen Blut aus dem Mund lief und sie trotzdem nicht weinten. Sie sagt, sie habe niemals zuvor solchen Horror empfunden. "Damals habe ich mir geschworen, Alaa 24 Stunden am Tag zu beobachten."
Wenn er sich die Zunge
abbeißt, spürt er nichts
Mariam stellte bald fest, dass das unmöglich ist. Schließlich hat sie noch andere Kinder, um die sie sich kümmern muss. Manchmal fielen ihr die Augen vor Erschöpfung zu. Heute hat Alaa kaum Zähne im Mund. Ärzte haben sie gezogen, damit er sich nicht beißt. Ihm fehlt ein Stück seiner Zunge und ein großer Zeh, seine Hüfte ist irreparabel geschädigt. Ihr größter Fehler war es, sagt Mariam rückblickend, ihn mit fünf in die Schule gehen zu lassen. Dabei hatte sie den Lehrern eigentlich erklärt, dass sie besonders auf Alaa aufpassen müssen.abbeißt, spürt er nichts
Den anderen Kindern, die Alaa beim Spielen schubsten, macht Mariam keinen Vorwurf. Den Lehrern, die sie nicht anriefen, als Alaa nach seinem Sturz nicht mehr laufen konnte, die ihn stattdessen in eine Ecke setzten und warteten, bis sein Vater ihn abholte, denen wird sie nie verzeihen. Wie fühlt es sich an, seit sieben Jahren um das Leben eines Kindes zu bangen, wegen eines Moments, in dem niemand aufgepasst hat? "Die Wüste", sagt Mariam, "ist kein Ort für Sentimentalitäten."
Es ist ein karger Ort, den Alaa und Mariam ihre Heimat nennen. Wer Beer Scheva verlässt, atmet Sand und Staub, fährt vorbei an Wellblechhütten und schmucklosen Betonbauten. Ungepflasterte Straßen führen zu Beduinensiedlungen, in denen es nach Schafsmist riecht. Viele Dörfer erkennt der israelische Staat bis heute nicht an. In ihnen gibt es kein fließendes Wasser, keinen Strom, kaum Schulen. In Notfällen fahren keine Krankenwagen hierher, weil die Siedlungen nicht ausgeschildert sind.
Auch die Gesellschaft grenzt die Beduinen aus: Jüdische Israelis sehen sie oft als Araber, denen nicht zu trauen ist. Palästinenser in Gaza und dem Westjordanland sehen sie als Verräter, die die israelische Staatsbürgerschaft angenommen haben. Und selbst arabische Israelis beeilen sich zu erwähnen, dass sie mit den Beduinen nichts gemeinsam haben. Betrachtet man die israelische Gesellschaft hierarchisch, so stehen die Beduinen ganz unten. Mehr als die Hälfte der 210 000 Beduinen lebt unterhalb der Armutsgrenze.
Etwas besser sieht es in Rahat aus, der größten Beduinenstadt in der Negevwüste. Hier leben auch studierte Männer und Frauen, hier haben es Familien zu Wohlstand gebracht. Wie die Eltern von Amir, zwölf Jahre alt, auch er ein Cipa-Kind. Der Vater, ein Bauunternehmer, kuschelt mit seinem Sohn auf dem Sofa im wohltemperierten Wohnzimmer des Hauses. Amir trägt den linken Arm in einer Schlinge. Wie es zum Bruch des Handgelenks kam, weiß er nicht. "Irgendwann war meine Hand einfach so dick", sagt er.
Dann zupft er am Kleid seiner Mutter. "Darf ich raus zum Fußballspielen?", fragt er. "Tut mir leid, mein Schatz", sagt Amira und schüttelt mit dem Kopf. "Es ist zu heiß draußen." Fast 35 Grad zeigt das Thermometer an. Gefährlich viel für Amir, der seine Körpertemperatur nicht selbst regulieren kann. Bei Hitze verfällt sein Körper in einen fieberartigen Zustand, selbst wenn er keine Infektion hat. Aber Amir rennt trotzdem nach draußen. "Manchmal", sagt Mutter Amira, "bin ich einfach zu müde, um immer Nein zu sagen."
Als Amir ein paar Monate alt war, baute der Vater das Haus für seinen Sohn um. Er schliff alle Türrahmen ab, die Küchenzeile, kaufte eine Couch ohne Kanten. Er installierte eine Klimaanlage über Amirs rundem Schreibtisch neben der Küche, damit seine Mutter immer ein Auge auf ihn hat. "Wir wollten alles sicher machen, damit er so normal wie möglich aufwachsen kann", sagt der Vater.
Doch Normalität wird es für Amir nie geben. Fragt man ihn nach seinen Freunden, zeigt er Bilder, auf denen er mit älteren Männern zu sehen ist: Freunden des Vaters. Jungen aus der Schule besuchen ihn fast nie. Er sagt, es sei okay für ihn, mit Erwachsenen verbringe er sowieso lieber mehr Zeit. Die nehmen ihn mit auf Hochzeiten, wo er tanzen darf. "Nichts auf der Welt liebe ich mehr als das Tanzen", sagt er.
Wenn Maissa, die wenige Straßen von Amir entfernt wohnt, die Sehnsucht nach dem Tanzen packt, spricht sie mit ihrer Mutter Hanan über das Paradies. "Eines Tages", sagt Hanan, dann, "wirst du in den schönsten Schuhen auf deiner Hochzeit im Paradies tanzen. Dort wird alles möglich sein, was dir auf Erden verwehrt geblieben ist". Die 20-jährige Maissa sitzt im Rollstuhl, seit ihre Beine ihr nach unzähligen Verletzungen und Operationen nicht mehr gehorchen. Sie wird niemals heiraten, auch wenn sie es sich noch so sehr wünscht. Und auch wenn die Überlebenschancen von Kindern mit Cipa-Syndrom dank medizinischer Fortschritte höher sind als früher, hat das Soroka-Krankenhaus keinen Patienten über 30.
Hanan weint, als sie erzählt, wie ihre Tochter manchmal nachts nach ihr schreit, weil im Traum die Toten nach ihr rufen. Sie spricht davon, dass sie seit Jahren kaum schlafen kann. Von der Erschöpfung, weil sie sich auch um ihre acht anderen Kinder kümmern muss. Von den Schuldgefühlen, weil sie es trotzdem nicht schafft, Maissa vor Verletzungen zu beschützen. Fast wirkt es, als hätte sich der Schmerz, den ihre Tochter nicht empfinden kann, in der Seele der Mutter festgesetzt.
Fragt man die Eltern, wie es ihnen dabei geht, sich aufzuopfern für ein Kind, ob sie jemals mit ihrem Schicksal hadern, kommt immer dieselbe Antwort. "Es ist Allahs Wille", sagt Mariam, Mutter von Alaa. "Es ist Allahs Wille", sagt Amira, Mutter von Amir. "Es ist Allahs Wille", sagt Hanan, Mutter von Maissa.
"Mit Allah hat das nichts zu tun", sagt Scheich Jamal. Er sitzt in der Al-Nur-Moschee in Rahat. Hier, in dem Saal mit der grünen Kuppel, predigt er jeden Freitag vor 700 Menschen die Gesetze der Genetik. "Natürlich formuliere ich es anders", sagt der Scheich, "ich sage ihnen, dass Prophet Mohammed nicht wollte, dass man innerhalb seiner eigenen Familie heiratet."
Vor zwei Jahren hat er damit begonnen. Er sagt, er habe vor dem Problem nicht mehr die Augen verschließen können. Früher, als nur wenige Zehntausend Menschen in der Region lebten, war es einfach, die Kinder zu übersehen. Aber hier bekommt jede Frau im Schnitt acht Kinder. Die Bevölkerung ist seit den 50er-Jahren explodiert, und mit ihr hat sich auch die Zahl der Kinder mit Gendefekt vervielfacht.
Der Scheich kennt den Grund, aber nennt ihn nicht: Inzest
Der Scheich ist die Brücke zwischen der traditionsreichen, konservativen Beduinengemeinschaft und der modernen Medizin, die viele in der Negev mit Argwohn betrachten. Er rät Verlobten, sich vor der Hochzeit genetisch testen zu lassen, zu schauen, ob die Verwandtschaft zu eng ist. Er spricht mit werdenden Müttern über die Vorteile der Pränataldiagnostik. Er gibt seinen Segen, wenn eine Frau ihr Kind nach der Diagnose nicht behalten möchte. Auch Mutter Hanan hat sich auf seinen Rat hin nach Maissas Geburt bei jeder Schwangerschaft testen lassen – und dreimal abgetrieben. Früher war das ein Tabu."Wir müssen endlich anfangen, offen über diese Dinge in unserer Gemeinschaft zu reden", sagt der Scheich. Gleichzeitig weiß er, wie schwierig das ist. Nicht nur, weil mit Traditionen gebrochen wird. Sondern auch, weil viele Eltern die genetischen Defekte ihrer Kinder verheimlichen. "Sie haben Angst, dass sie ihre anderen Kinder dann nicht mehr verheiratet bekommen", sagt Scheich Jamal.
Auch wenn es langsam vorangeht, es ändert sich etwas in der Gesellschaft. Das Wirken der Ärzte und die Predigten von Scheich Jamal haben dazu geführt, dass immer weniger Kinder mit Cipa auf die Welt kommen. Vielleicht schaffen sie es, die Krankheit irgendwann einzudämmen.
Immer häufiger gibt es Momente der Hoffnung. Neulich durfte Amir wieder auf einer Hochzeit tanzen. Es war die seines großen Bruders. Der hat zum ersten Mal in der Familiengeschichte eine Frau aus einem anderen Clan geheiratet. Nachdem sich beide im Soroka-Krankenhaus auf Erbkrankheiten und genetische Verwandtschaft haben testen lassen.
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