Seltene Erkrankungen werden oft zu wenig erforscht
Wenn seltene Krankheiten nicht lebensbedrohlich sind, mangelt es oft an Forschung zu Diagnose und Therapie. Für die medizinische Versorgung der Betroffenen ist das aber enorm wichtig.
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Zäher Schleim verstopft die Bronchien, Nahrung wird unverdaut wieder ausgeschieden, es kommt zu Atemproblemen, Wachstumsstörungen, Entzündungen und Vernarbungen an Organen – Mukoviszidose ist eine furchtbare Erkrankung, Ursache ist ein Fehler im Erbgut. Derzeit leiden rund 8000 Menschen in Deutschland an einer Mukoviszidose, ihre mittlere Lebenserwartung liegt bei rund 50 Jahren. Heute erreichen doppelt so viele Patienten das Erwachsenenalter wie noch vor 20 Jahren. Experten sind zuversichtlich, das sich diese Aussichten in naher Zukunft noch weiter verbessern werden. Denn Mukoviszidose ist zwar eine seltene Erkrankung, doch eine, zu der verhältnismäßig viel geforscht wird.
Betroffene erhalten oft über Jahre keine Diagnose
Bei den meisten der hierzulande bekannten gut 8000 bekannten ...