Familien mit schwererkrankten Kindern stehen im Schatten der Krise
Für Eltern, die ihr schwerst erkranktes Kind daheim pflegen, ist kein Ende des Ausnahmezustands in Sicht. Das Virus ist für die Kinder eine Gefahr. Die Eltern fühlen sich von der Politik alleingelassen.
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Der Verein Nestwärme unterstützt seit mehr als 20 Jahren Familien schwerst- und lebensverkürzt erkrankter Kinder, die zuhause gepflegt werden. Foto: Kristin Kasten
"Zu Beginn der Corona-Krise hatte ich das Gefühl, wir sitzen auf unserer Insel im tobenden Atlantik und niemand kommt zu uns", sagt Christine Wolfram. Ihr Sohn Arne, 12, ist seit der Geburt schwerstbehindert. Cerebralparese lautet die Diagnose. Arne kann sich nicht bewegen, ist blind, hat eine ausgekugelte Hüfte und chronische Schmerzen. Hinzu kommt eine nicht medikamentös einstellbare Epilepsie, Arne krampft mehrmals am Tag. "Wir waren vorher schon sozial isoliert", sagt seine Mutter, die ihren Beruf als Finanzfachwirtin seit der Geburt ihres ältesten Sohnes nicht mehr ausüben kann, nun sei auch noch fast das gesamte Pflege- und Betreuungsnetzwerk zusammengebrochen. Die Hausbesuche des Kinderhospizdienstes sind weggefallen. Die Inklusionshelferin, die Arne sonst in die Schule begleitet, dürfte zwar theoretisch ...
Für Eltern, die ihr schwerst erkranktes Kind daheim pflegen, ist kein Ende des Ausnahmezustands in Sicht. Das Virus ist für die Kinder eine Gefahr. Die Eltern fühlen sich von der Politik alleingelassen.
