Blutkrebs
Baby Fabienne aus Wehr hat Leukämie und braucht eine Stammzellspende
Alle zwölf Minuten erkrankt ein Mensch in Deutschland an Leukämie. Einer von ihnen ist die fünfeinhalb Monate alte Fabienne aus Wehr. Sie braucht dringend eine Stammzellspende.
Mo, 27. Mai 2024, 19:00 Uhr
Wehr
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„Fabienne ist die stärkste und tapferste von uns“, sagt Mutter Julia. Foto: Privat
"In ihrem kurzen Leben hat Fabienne schon viele Menschen kennengelernt und Menschen mag sie auch", sagt Mutter Julia. Mit "viele Menschen" meint die Mutter nicht etwa Großeltern, Tanten oder Onkel, sondern Ärztinnen und Pfleger, denn Fabienne hat Leukämie.
Chemomedikamente, Antibiotika und Morphin – mit fünf Monaten
Der Albtraum begann für die junge Familie am 1. März. Im Stuhl der Tochter entdeckten die Eltern Blut. Sofort fuhren sie nach Lörrach in die Notaufnahme. Blutabnahme, Untersuchungen, dann der Verdacht Leukämie. Fabienne wird ans Uniklinikum Freiburg notüberwiesen. Sie kommt auf die Intensivstation.
Es folgt der erste Therapieblock. Fabienne bekommt Chemomedikamente, Antibiotika, Morphin und noch vieles weitere. "Sie hat viel geschlafen und war kaum ansprechbar", sagt Mutter Julia. Von den Medikamenten bekommt das Baby Wassereinlagerungen. Nimmt ein Kilo zu. "Sie hat es trotzdem geschafft, weiter zu trinken. Das hat uns sehr überrascht", sagt Vater Felix. Die Eltern haben eine Pumpe mit Schmerzmitteln. Am Schreien müssen sie erkennen, wenn Fabienne Schmerzen hat. "Das einzuschätzen, wenn das eigene Kind schreit", sagt Mutter Julia und macht eine Pause. Der Satz bleibt unvollendet. Der erste Therapieblock dauert 33 Tage. Am 46. Tag, als die Werte stabil sind, darf Fabienne nach Hause.
"Es war eine spontane Mutation, eine Laune der Natur und wir müssen jetzt mit dem Schicksalsschlag leben." Mutter Julia
Alle zwölf Minuten erkrankt in Deutschland ein Mensch an Leukämie. Vier Prozent der Patientinnen und Patienten sind unter 14 Jahren. Leukämie ist bei Kindern die häufigste Krebsform. Fabienne ist nicht mit der Krankheit auf die Welt gekommen. "Es war eine spontane Mutation, eine Laune der Natur und wir müssen jetzt mit dem Schicksalsschlag leben", sagt Mutter Julia.
Alle zwei Tage Krankenhaus statt der geplanten Fahrradtour
Die Krankheit hat das Leben der Familie komplett auf den Kopf gestellt. Fabienne ist das erste Kind von Julia und Felix. In der gemeinsamen Elternzeit wollten sie mit ihrem Baby eigentlich eine Fahrradtour unternehmen. "Stattdessen packen wir die Kliniktasche und fahren nach Freiburg", sagt Mutter Julia.
Alle zwei bis drei Tage muss die Familie ins Uniklinikum. Jedes Mal im Gepäck: Fabiennes Kliniktasche und die Hoffnung, die Tochter wieder mit nach Hause nehmen zu können. Inzwischen ist Fabienne in Therapieblock zwei. Keine Schmerzmittelpumpe mehr, dafür Warten auf einen passenden Stammzellenspender. Für die Familie ist es ein Schwebezustand. "Wir genießen die Zeit zuhause und die kleinen Dinge wie einen Spaziergang", sagt Mutter Julia.
Auch zuhause gibt es Einschränkungen. Fabienne hat ein stark geschwächtes Immunsystem. Spontaner Besuch von Freunden oder der Familie ist nicht drin. "Wir haben festgelegt, dass für uns wieder die Corona-Regeln gelten", sagt Mutter Julia. Wenn Besuch kommt, dann nur einzeln. Und nur, wenn er sich rundum gesund fühlt. Deshalb findet das Gespräch auch per Telefon statt. Zu groß das Risiko, dass sich Fabienne bei einem unnötigen Kontakt mit einer Krankheit anstecken könnte.
Schwaches Immunsystem: Fabienne braucht dringend eine Stammzellenspende
Das Ziel der Ärzte ist die vollständige Heilung. "Eine Ärztin hat zu uns gesagt, ihr Ziel ist es, dass Fabienne ihren ersten Geburtstag zuhause verbringt", sagt Mutter Julia. Dafür braucht Fabienne dringend eine Stammzellenspende.
"Meine Bitte ist, dass sich möglichst viele junge Menschen registrieren." Vater Felix
Wie geht die Familie mit der Situation um? "Das ist eine schwierige Frage", sagt Mutter Julia. "Fabienne ist die stärkste und tapferste von uns." Ihr Mann ergänzt: "Seit der Diagnose leben wir im Moment." Die Familie plant von Tag zu Tag, von Woche zu Woche. Hofft, dass der oder die Richtige bald in der Spenderdatei auftaucht."Meine Bitte ist, dass sich möglichst viele junge Menschen registrieren", sagt Vater Felix. Auf der Webseite der DKMS ist ein Spendenlink für Fabienne erstellt worden (siehe Infobox). "Und wer sich nicht registrieren kann, der kann mit einer Geldspende Fabienne helfen", sagt Mutter Julia. Eine Registrierung kostet die Deutsche Knochenmarkspenderdatei, kurz DKMS, 50 Euro. Geldspenden kommen also auch Fabienne zugute.
So funktioniert die Stammzellspende
Wer Fabienne helfen will, kann hier kostenlos ein Registrierungsset bestellen. Registrieren kann sich jeder gesunde Mensch zwischen 17. und 55. Jahren. Auch Geldspenden sind erwünscht. Mit diesen finanziert die DKMS die Registrierungen.
Wer Fabienne helfen will, kann hier kostenlos ein Registrierungsset bestellen. Registrieren kann sich jeder gesunde Mensch zwischen 17. und 55. Jahren. Auch Geldspenden sind erwünscht. Mit diesen finanziert die DKMS die Registrierungen.
- So läuft die Registrierung ab: Im Registrierungsset sind drei Wattestäbchen enthalten. Mit denen macht man einen Abstrich an der Innenseite der Wangen. Zusammen mit einer Einwilligungserklärung wird der Abstrich an die DKMS geschickt. Ein Labor wertete dann die Probe aus.
- So läuft die Spende ab: 90 Prozent der Stammzellen werden durch eine periphere Stammzellentnahme gespendet. Die ähnelt einer Blutspende. Dafür werden zwei Zugänge gelegt. Auf der einen Seite fließt das Blut in eine Maschine, die die Stammzellen herausfiltert, auf der anderen Seite fließt das Blut zurück in den Körper. Das dauert drei bis fünf Stunden. In zehn Prozent der Fälle werden die Stammzellen über das Knochenmark entnommen. Unter Vollnarkose wird dafür an Beckenkamm Knochenmark und Blut entnommen.
- Kosten: Bei einer Spende übernimmt die DKMS den Verdienstausfall, die Kosten für die Anreise und Übernachtung für den Spender. Außerdem werden die Anreise- und Übernachtungskosten für eine Begleitperson übernommen.
Weitere Infos gibt es auf der Webseite der DKMS.
