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Simona Baum, 22 Jahre alt, Studentin: Seit ich denken kann gehört Marfan zu meinem Leben. Die Diagnose wurde von einer Kinderärztin bereits kurz nach meiner Geburt gestellt. In der Schule war ich immer die Größte und fehlte oft im Unterricht, weil ich zu irgendwelchen Kontrolluntersuchungen musste. Für meine Pflegeeltern stellte Marfan nie ein Problem dar. Mich belastete anfangs nur die marfanbedingte Befreiung vom Schulsport. Denn bereits als kleines Mädchen liebte ich Fußball über alles und war regelmäßig beim Bolzen anzutreffen, auch wenn ich nach einigen Minuten ziemlich schlapp war - und obwohl mir Ärzte davon abrieten. Mittlerweile bin ich so vernünftig, dass ich stattdessen eher ins Stadion gehe - und meinen Lieblingsverein Hannover 96 von der Tribüne anfeuere. Und statt Profifußballerin zu werden, studiere ich auf das Lehramt. Ich freue mich darauf, irgendwann meine eigene Klasse zu unterrichten. Mich wegen Marfan einzuschränken, fällt mir allerdings schwer. Früher empfand ich die Kontrolluntersuchungen als lästig und weigerte mich zeitweise die Betablocker einzunehmen. Mit meinen Freunden über Marfan sprechen? Eher hätte ich mir die Zunge abgebissen. Bis ich vor zwei Jahren auf der kardiologischen Intensivstation wegen eines Aorta-Anrisses behandelt wurde. Da ließen sich meine Freunde nicht mehr mit Ausreden abfertigen. Jetzt rede ich offen mit ihnen über die Kontrolluntersuchungen, - das hilft mir, Marfan als einen Teil meines Lebens zu akzeptieren. Später will auf jeden Fall heiraten und vielleicht Kinder adoptieren, weil ich Marfan nicht an sie weitergeben will. Vorerst konzentriere ich mich auf mein Studium und genieße das Leben: schreibe Songtexte und gehe mit Freunden weg.
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