"Die Kinder stärken und begleiten"
BZ-INTERVIEW mit Sabine Kraft, Geschäftsführerin beim Bundesverband Kinderhospiz, über die Aktion "Schenk’s weiter!" und ihre Arbeit.
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Wenn Kinder sterben, fällt es Eltern schwer, dies zu akzeptieren. Foto: Daniel Karmann (dpa)/Kinderhospiz
BREISGAU-HOCHSCHWARZWALD. In Deutschland leben etwa 40 000 Kinder, die so schwer krank sind, dass sie das Erwachsenenalter wohl nicht erreichen werden. Der Bundesverband Kinderhospiz unter Geschäftsführerin Sabine Kraft setzt sich für die Bedürfnisse dieser Kinder und ihrer Familien ein, informiert Betroffene und begleitet sie auf ihrem Weg. Patricia Trostel sprach mit ihr über aktuelle Aktionen, Erfolge und die Schwierigkeiten ihres Berufs.
Kraft: Wir haben eine Aktion gestartet, die nennt sich "Schenk’s weiter!". Die Geschenke treffen zwar den Geschmack des Beschenkten nicht, jemand anderes hat aber vielleicht Spaß daran. Deswegen kann jeder seine Geschenke an die Adresse des Bundesverbands Kinderhospiz schicken. Wir verteilen sie dann weiter an schwerkranke Kinder und deren Familien. Die Aktion soll das ganze Jahr laufen. Geschenke gibt es ja nicht nur an Weihnachten, sondern auch an Ostern, zum Geburtstag oder bei Jubiläen. Wer aber lieber mit Geld helfen will, kann auch seine Geburtstagsfeier zugunsten des Kinderhospizes ausrichten.
BZ: Das ist ja nur eine von vielen Aktionen, die Sie anbieten, um schwerkranke Kinder und ihre Familien zu unterstützen und ihnen Freude zu bereiten.
Kraft: Wir veranstalten auch noch viele Events, um den Familien eine schöne Zeit zu machen: Zum Beispiel laden wir in den Europa-Park ein oder ins Luxushotel nach Wolfsburg. Außerdem organisieren wir Informationsveranstaltungen, um einen Ort zu schaffen, wo sich die Familien untereinander austauschen können. Unser größtes Projekt ist eine Telefonhotline, das "Oskar Sorgentelefon": Hier können sich Trauernde und Betroffene rund um die Uhr Informationen und Unterstützung holen.
BZ: Die Kinderhospizarbeit scheint also viel Sensibilität zu erfordern. Was unterscheidet Ihre von der Arbeit anderer Verbände?
Kraft: Wir müssen akzeptieren, dass das Leben zu Ende geht. Es gibt wenig Hoffnung. Für die Hospizbewegung ist Sterben etwas Natürliches. Wir wollen weg von der Intensivmedizin, hin zu einer wertschätzenden Verabschiedung. Sterben gehört in die Mitte des Lebens und damit in die Mitte der Gesellschaft.
BZ: Ist Sterben immer noch ein Tabuthema, wenn es um Kinder geht?
Kraft: Sie können sich nicht vorstellen, wie oft das Gespräch verstummt, wenn ich erzähle, was ich beruflich mache. Die Leute wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen, trauen sich nicht, nachzufragen. Ich glaube, das hat damit zu tun, dass es sich um Kinder handelt. Das ist nochmal eine ganz andere Dimension als bei sterbenden Erwachsenen: Es kommt den Menschen weniger natürlich vor.
BZ: Macht das Ihre Arbeit schwieriger?
Kraft: Kinderhospize sind nicht wie Erwachsenenhospize nur zum Sterben da. Deswegen ist es eher schwierig, überhaupt zu vermitteln, was wir machen. Kinderhospize sollen die Kinder ja vor allem stärken und begleiten auf einem oft jahrelangen Weg. Den Betroffenen verständlich zu machen, dass sie ab der Diagnose Hilfe in Anspruch nehmen können, ist die eigentliche Schwierigkeit. Häufig wird mit dem Thema Hospiz ja nur Endphase und Sterben verbunden.
BZ: Was waren die größten Erfolge des Bundesverbandes?
Kraft: Einen großen politischen Erfolg hatten wir letztes Jahr: Auf Bundesebene schließen nämlich die Wohlfahrts- und Hospizverbände mit der GVK (Spitzenverband Bund der Krankenkassen) eine Vereinbarung, welche die grundlegenden Pfeiler der Hospizarbeit festlegt. Weil die Kinderhospizarbeit allerdings erst viel später als die der Erwachsenen entstanden ist, gab es zunächst nur eine Rahmenvereinbarung für sie. Kinder haben aber ganz andere Bedürfnisse. Nicht umsonst gibt es Kinderärzte, Kindergärten und Kinderheime. Letztes Jahr haben wir dann endlich durchgesetzt, dass es eigene Rahmenvereinbarungen für stationäre Kinderhospize gibt. Dafür kämpfe ich schon seit Amtsbeginn. Dasselbe möchten wir nun auch für die ambulanten Kinderhospize.
BZ: Haben Sie noch weitere Ziele für die Hospiz-Arbeit?
Kraft: Jeder soll das Wort "Kinderhospiz" so gut verstehen wie das Wort "Kindergarten". Das heißt, dass ich die Kinderhospizarbeit einfach bekannter machen will. Alle Betroffenen sollen wissen, dass sie Anspruch auf Hilfe haben. Auch bei der Versorgung haben wir immer noch Lücken in Deutschland, der Pflegenotstand wirkt sich auf die Hospizarbeit aus. Am Herzen liegt mir außerdem das Thema Trauer. Trauerbegleitung bis zum Tod des Kindes ist über die Krankenkassen finanziert, allerdings nur bis zum Todestag. Trauerbegleitung geht allerdings so lange, wie sie gebraucht wird, also weit über den Tod des Kindes hinaus, und dafür fehlt jegliche Finanzierung.
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