Gefangen im eigenen Körper
Fast bewegungslos, aber deswegen nicht sprachlos - der E-Mail-Briefwechsel mit einem ALS-Kranken / Von Franz Schmider.
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ine krächzende Kunststimme sagt: "Herzlich willkommen, Herr Schmider, schön, dass Sie gekommen sind." P. sitzt in seinem Rollstuhl vor dem Tisch, auf dem ein kleiner Sprachcomputer steht, ein freundliches Lächeln im Gesicht. Gerne würde er etwas sagen, aber das müssen die wachen Augen erledigen - oder die Maschine. Denn P. leidet an der seltenen Nervenkrankheit ALS (siehe Infobox, Seite 2), er kann sich kaum noch bewegen, kaum noch sprechen. Es ist - nach flüchtigen Begegnungen vor Jahren - das erste persönliche Zusammentreffen mit P. nach mehr als einem halben Jahr Briefwechsel über E-Mail, den wir hier gekürzt dokumentieren.
ESehr geehrter Herr P. Ich habe von Ihrer ALS-Erkrankung gehört. Sie waren immer voller Ideen und Energie. Ich kann mir das gar nicht vorstellen, dass Sie im Rollstuhl sitzen und nur noch über Computer kommunizieren können. Was ist das denn für eine Krankheit?
Mit freundlichen Grüßen, S.
Vielen Dank für Ihre Anfrage. Ja, das ist wirklich eine sehr seltene Krankheit, insofern freut mich ihr Interesse. Vielleicht können Sie ja etwas zu mehr Verständnis für die Betroffenen beitragen. ALS ist schon vor über 130 Jahren beschrieben worden. Sie ist aber zu selten, als dass sie damals für die Forschung interessant gewesen wäre. Wahrscheinlich waren die meisten Pals, wie wir uns nennen, schon tot, bevor man diese Krankheit erkannte. Inzwischen gibt es neue Untersuchungsmöglichkeiten.
Es ist eine Nervenkrankheit, die einem den Verstand und die Sinneswahrnehmung lässt. Bei ALS gehen die Zellen der motorischen Nerven zugrunde. Ich spürte zum Beispiel plötzlich, wozu man überall Muskeln braucht, die geringste Bewegung braucht Muskelreaktion. Später mehr.
Mit freundlichen Grüßen, P.
Sehr geehrter Herr P., wenn man wie Sie über Jahrzehnte einen Handwerksbetrieb führte, ehrenamtlich engagiert war und das Leben voller Arbeit steckte, dann muss diese Diagnose doch schockieren, denn sie stellt das Leben auf den Kopf. Sie sind ja zur Untätigkeit ...
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