Zischup-Interview
"Es reicht aus, verständnisvoll und offen zu sein"
Seltene Krankheiten, wie Ichthyose, beruhen oft auf Gendefekten. Laut dem Biomedizinstudenten, Noah S., der selbst an einer Ichthyose-Form erkrankt ist, sollten diese Erkrankungen besser erforscht werden. .
Pia Seewald, Klasse 8c, St.-Ursula-Gymnasium (Freiburg)
Wir benötigen Ihre Zustimmung um BotTalk anzuzeigen
Unter Umständen sammelt BotTalk personenbezogene Daten für eigene Zwecke und verarbeitet diese in einem Land mit nach EU-Standards nicht ausreichenden Datenschutzniveau.
Durch Klick auf "Akzeptieren" geben Sie Ihre Einwilligung für die Datenübermittlung, die Sie jederzeit über Cookie-Einstellungen widerrufen können.
AkzeptierenMehr Informationen
S.: Die allgemeinere Form der Krankheit heißt Ichthyose, wovon es verschiedene Kategorien gibt. Ich leide seit meiner Geburt an der sogenannten "lamellären" Ichthyose. Fast alle Formen haben aber als Symptome eine trockene Haut, die Verdickung der obersten Hautschicht und sichtbare Hautschuppen gemeinsam. In den häufigeren Formen verursacht das allerdings bei richtiger Pflege keine Schmerzen oder Juckreize.
Zischup: Wie reagieren Sie, wenn Menschen sich wegen ihrer Krankheit negativ äußern oder handeln?
S.: Tatsächlich habe ich das glücklicherweise, wenn überhaupt, erst sehr selten erlebt. Wenn jemand etwas sagt, ist sich die Person wahrscheinlich unsicher, deshalb würde ich versuchen, ihr alles möglichst sachlich und einfach zu erklären.
Zischup: Wie empfinden Sie es, wenn andere Menschen Sie auf ihre Krankheit ansprechen oder Fragen dazu haben?
S.: Grundsätzlich beantworte ich, wenn jemand ernsthaft interessiert ist, natürlich gerne Fragen. Genau das trägt dazu bei, dass Menschen mehr über Dinge wissen können, von denen sie vielleicht noch nie gehört haben, und im besten Fall profitieren davon sogar beide Seiten.
Zischup: Könnten Sie sich vorstellen, in Ihrem Berufsleben einmal an Gendefekten und dadurch verursachten seltenen Erkrankungen zu forschen?
S.: Ehrlich gesagt, wahrscheinlich nicht, weil es einfach andere Dinge gibt, die mich noch mehr interessieren. Es ist trotzdem immer aufschlussreich, über Methoden wie Gensequenzierung zu lernen, wenn man selbst von Gendefekten betroffen ist und Teile der aktuellen Forschung dazu verstehen kann.
Zischup: Welche Nachteile und gegebenenfalls auch Vorteile bringt eine Ichthyose-Erkrankung mit sich?
S: Erst einmal zu den Nachteilen: Das unterscheidet sich abhängig von der Ausprägung. Für viele Betroffene ist die wahrscheinlich größte Einschränkung die Zeit, die für Hautpflege aufgebracht werden muss, zum Beispiel durch zweimal tägliches Einfetten der gesamten Hautoberfläche sowie häufiges Baden oder Duschen. Zusätzlich kann insbesondere im Sommer und bei Sport Überhitzung eine Gefahr sein, weil die tote Haut Schweißporen verstopft und so der körpereigene Kühlungsprozess gestört ist. Als Vorteil sehe ich, dass man lernt, im Laufe der Zeit, mit verschiedenen Situationen umzugehen und Alternativen oder Auswege zu finden. Das ist, denke ich, eine generell nützliche Eigenschaft.
Zischup: Warum sind seltene Gendefekte noch nicht so gut erforscht und wie kann man sie bekannter machen?
S.: Es gibt sehr viele unterschiedliche, teilweise auch deutlich schwerwiegendere genetisch bedingte (Haut-)Erkrankungen als meine Form der Ichthyose. Gerade weil einige so selten sind, lohnt es sich aber oft nicht, daran zu forschen, weil das viel Geld, Arbeit und Zeit kostet, es gleichzeitig aber nur wenige Kunden (Anmerkung Zischup: gemeint sind Patienten, für deren Behandlung bezahlt wird) für eventuelle Therapien gibt. Deshalb gibt es teilweise keine ausreichend guten Therapien für andere Krankheiten. Glücklicherweise haben seltene Erkrankungen in den letzten Jahren immer mehr Aufmerksamkeit bekommen, und das wird wahrscheinlich auch so weitergehen. Als einzelne Person kann man hauptsächlich offen und verständnisvoll für das Thema sein, das reicht schon völlig aus.
Kommentare
Kommentarbereich ist geschlossen.